Rząd pracuje nad Planem dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025, który zakłada m.in. powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, poprawę dostępu do badań diagnostycznych oraz poprawę dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich.
Wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej
W wykazie prac legislacyjnych i programowych pojawił się we wtorek projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu „Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025”. Autorzy projektu zaznaczyli, że niezwykła różnorodność kliniczna oraz rzadkość występowania poszczególnych chorób rzadkich stanowi wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej, dlatego właściwa strategia pozwala na istotne skrócenie czasu uzyskania większości rozpoznań choroby.
Podkreślili, że Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 ma na celu poprawę sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, poprzez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, który umożliwi kompleksową i skoordynowaną opiekę. Poinformowali, że prace nad Planem dla Chorób Rzadkich obejmują sześć kluczowych obszarów. Pierwszym z nich jest powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz analiza wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych.
Drugi obszar obejmuje poprawę dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich, trzeci obszar – poprawę dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich, a czwarty obszar – powołanie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich (PRCR).
Obszary projektu
Autorzy projektu zaznaczyli, że kolejne obszary obejmują: stworzenie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką, propagowanie wiedzy o chorobach rzadkich oraz prowadzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie” (
https://chorobyrzadkie.gov.pl/).
- W projekcie czytamy, że Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 dotyczy m.in.: działalności Rady do spraw Chorób Rzadkich do dnia złożenia przez Radę sprawozdania z działalności; zawarcia umów z ekspertami tworzącymi zespoły ekspertów oraz realizację zadań merytorycznych Planu dla Chorób Rzadkich do 31 grudnia 2025 r.; opracowania krajowych zaleceń powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich do 31 marca 2025 r.; powołania specjalistycznych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich do 31 grudnia 2025 r.; przeprowadzenia analizy w celu uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych do 31 grudnia 2024 r.; przeprowadzenia analizy w celu uzupełnienia świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych wykorzystywanych w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich, do 31 marca 2025 r.
- Zgodnie z Planem dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 do 31 grudnia 2025 r. zwiększony ma zostać dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz poprawiona infrastruktura podmiotów leczniczych.
- Plan dla Chorób Rzadkich zakłada również rozliczanie produktów, głównie środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, stosowanych w trakcie hospitalizacji i sprowadzanych w ramach procedury importu docelowego przez szpital do 31 grudnia 2025 r.
- Plan zakłada także budowę Systemu dla Chorób Rzadkich oraz zaplanowanie i realizację ogólnopolskiej kampanii społecznej poświęconej problematyce chorób rzadkich oraz upowszechnienie informacji o Planie dla Chorób Rzadkich do 31 grudnia 2025 r.
Do końca trwania prac związanych z realizacją Planu jego całkowity koszt wyniesie ponad 99 mln 291 tys. zł. (PAP)