Między nauką a empatią: badania nad komunikacją osób po utracie głosu (WYWIAD)

Choroba zmieniła jego życie i kierunek badań. Konrad Zieliński, młody naukowiec z UW, łączy interdyscyplinarne badania z nowoczesnymi technologiami, by poprawić jakość życia osób po laryngektomii. W wywiadzie opowiada o wyzwaniach i celach swoich projektów.

Doświadczenie choroby

To duża rzecz dla młodego naukowca, gdy zostaje poproszony o wygłoszenie wykładu inauguracyjnego na Uniwersytecie Warszawskim. Jak pan sądzi, dlaczego rektor powierzył to właśnie panu?

Konrad Zieliński: Wydaje mi się, że decyzja ta wynikała z kilku czynników. Prorektor miał okazję wysłuchać mojego wystąpienia na konferencji doktoranckiej Heurystyki w ubiegłym roku. Profesor Zygmunt Lalak zna moją promotorkę, prof. Joannę Rączaszek-Leonardi. Razem realizowaliśmy projekt międzynarodowy Horizon 2020 Traincrease „Towards Human-Centered Technology Development”, więc moja działalność naukowa i organizacyjna nie była uczelni obca. Dodatkowym elementem mogło być to, że rozwijam własną firmę technologiczną – Uhura Bionics. Uniwersytet stara się coraz bardziej wspierać inicjatywy łączące naukę z biznesem i innowacjami, a ja wpisuję się w tę ideę.

Pana droga badawcza ma bardzo osobisty wymiar. Czy uważa pan, że doświadczenie choroby i utraty krtani wpłynęło na kierunek pańskich zainteresowań naukowych?

K.Z.: Gdyby nie choroba, być może zajmowałbym się innym obszarem, ale prawdopodobnie też związanym z komunikacją. Już wcześniej interesowały mnie procesy przekonywania/perswazji, czyli to, jak sposób mówienia, intonacja, wpływa na odbiór treści. Interesowało mnie, jak prozodia czy ton głosu mogą zmieniać wartość retoryczną wypowiedzi.

Po diagnozie nowotworowej skupiłem się na zagadnieniach związanych z komunikacją osób po utracie głosu – to naturalna kontynuacja wcześniejszych zainteresowań, ale też bardzo osobista misja.

Okulary dla Głosu

Jednym z projektów, nad którymi pan pracuje, są „Okulary dla Głosu”. Na czym polega to rozwiązanie?

K.Z.: To projekt rozwijany w ramach mojej firmy Uhura Bionics we współpracy z Human Interactivity and Language Lab. Pracujemy nad urządzeniem i algorytmami wspierającymi osoby po usunięciu krtani.

Celem jest umożliwienie im komunikacji w sposób bardziej naturalny i dyskretny. Zależy nam, by takie urządzenie nie wymagało używania rąk i by było jak najmniej widoczne – podobnie jak współczesne aparaty słuchowe czy okulary korekcyjne. Staramy się też, by jego brzmienie było jak najbardziej zbliżone do ludzkiego głosu. To trudne wyzwanie technologiczne – im bardziej realistyczna emisja głosu, tym większe zapotrzebowanie energetyczne urządzenia. Stąd prace nad miniaturyzacją i energooszczędnością.

Jakie są największe problemy osób, którym usunięto krtań?

K.Z.: Poza aspektami technicznymi – społeczne. W Polsce wciąż rzadko spotyka się osoby mówiące przy pomocy sztucznej krtani lub innych metod komunikacji zastępczej. W rezultacie reakcje ludzi bywają pełne zdziwienia, a czasem niechęci.

W Stanach Zjednoczonych, gdzie również mam okazję działać, jest większa otwartość wobec osób z niepełnosprawnością, większe oswojenie z różnorodnością, mam okazję to obserwować. W Polsce osoby po laryngektomii często zmagają się z poczuciem inności. Tymczasem to, czego potrzebują najbardziej, to normalność – by nikt nie zwracał nadmiernej uwagi na sposób, w jaki mówią. Idealnie byłoby, gdyby komunikacja była „przezroczysta”, żeby rozmówca po prostu słyszał treść, a nie skupiał się na formie.

A jak pan definiuje idealne urządzenie wspierające mowę?

K.Z.: Powinno pozwalać mówić bez użycia rąk, mieć naturalne brzmienie, być lekkie i niewidoczne. Użytkownik nie powinien czuć, że to urządzenie go ogranicza. Dążymy też do tego, by umożliwiało podniesienie głosu czy zawołanie z dystansu – dziś to technicznie bardzo trudne. Kolejny problem do rozwiązania to likwidacja zjawiska „cichych obiadów”: ludzie po laryngektomii nie są w stanie mówić, kiedy jedzą, a przecież rozmowy podczas posiłków są istotną częścią naszych interakcji. Wierzę, że w przyszłości uda się zintegrować tego typu technologię ze „smart glasses” – wtedy wszystko stanie się naprawdę intuicyjne.

Jak duża jest grupa osób, którym takie rozwiązania mogą pomóc?

K.Z.: W Polsce to kilka tysięcy osób po usunięciu krtani. Dla dużych koncernów to wąski rynek, dlatego nie inwestują w te technologie. My działamy w niszy, ale z ogromnym potencjałem społecznym. Co ciekawe, światowe firmy produkujące wewnętrzne protezy głosowe dla osób po laryngektomii generują roczne przychody liczone w setkach milionów dolarów – głównie ze sprzedaży filtrów i akcesoriów wymienianych co kilka miesięcy. To pokazuje, że nawet niszowy rynek może być innowacyjny i rentowny, jeśli produkt rzeczywiście poprawia jakość życia.

Ja sam nie zdecydowałem się na taką wewnętrzną protezę, gdyż wymaga ona nie tylko codziennej wymiany filtrów (co jest kosztowne), ale także ją samą trzeba wymieniać, średnio co cztery miesiące.

Etyka głosu

W swoim wykładzie inauguracyjnym dużo pan mówił o interdyscyplinarności rzucając przy tym hasło, że „interdyscyplinarność to ludzie i pizza”. Co miał pan na myśli?

K.Z.: Chodziło mi o to, że interdyscyplinarność nie polega tylko na łączeniu dziedzin, ale przede wszystkim ludzi z różnym doświadczeniem. W moim zespole na Uniwersytecie Warszawskim pracuję z antropolożkami, które prowadzą badania terenowe i pomagają nam rozumieć, jak technologia funkcjonuje w codziennym życiu użytkowników. Są też filozofki, które czuwają nad etycznym aspektem naszych badań i pomagają nam projektować procedury tak, by były bezpieczne dla uczestników.

W firmie z kolei współpracuję z inżynierami i projektantami interfejsów. To właśnie spotkanie tych różnych perspektyw tworzy realną interdyscyplinarność – a pizza jest potrzebna, żebyśmy mogli długo dyskutować i nie wychodzić z sali głodni...

Wspomniał pan o etyce. Jak dbać o etyczny wymiar badań z udziałem osób po utracie głosu?

K.Z.: To bardzo ważne pytanie. Nasze badania często dotyczą prywatnych aspektów życia – sytuacji, w których ludzie są „nadzy” emocjonalnie, a więc bardzo wrażliwi. Dlatego każdą procedurę testujemy sami na sobie, zanim zaprosimy do niej uczestników. Czasami okazuje się, że pewne pytania są zbyt osobiste albo niepotrzebnie konfrontacyjne. W takich przypadkach wolimy zrezygnować z danej metody. Badania mają pomagać, nie ranić.

Jakie błędy w komunikacji między ludźmi obserwuje pan najczęściej?

K.Z.: Najczęstszy błąd to zakładanie, co druga osoba „pewnie myśli” lub „pewnie czuje”, zamiast po prostu o to zapytać. Brak komunikacji często wynika ze strachu przed niezręcznością. Tymczasem można po prostu powiedzieć: „Nie wiem, czy to dobrze rozumiem, możesz mi wyjaśnić?”. To prosty gest, który buduje relację i zrozumienie. W przypadku osób z niepełnosprawnością komunikacyjną to szczególnie ważne – lepiej zapytać niż udawać, że się nie widzi różnicy.

Czy woli pan, by ludzie pytali, dlaczego mówi pan w inny sposób, czy by nie poruszali tego tematu?

K.Z.: Wolę, gdy pytają – spokojnie, z ciekawością, a nie z zakłopotaniem. To naturalny temat, ale nie powinien być pierwszym. Na początku wolę rozmawiać o pracy, o projektach, o życiu, a dopiero później – jeśli rozmowa do tego dojdzie – wyjaśnić, że mówię w inny sposób z powodów medycznych. Dobrze, gdy rozmówcy potrafią zareagować z naturalnością.

Doktorat

Jest pan w trakcie pisania doktoratu. Czego dotyczy?

K.Z.: Pracuję nad katalogiem sytuacji komunikacyjnych osób po utracie głosu. Zbieramy dane poprzez wywiady i dzienniki uczestników, a także nagrania interakcji przy wspólnych posiłkach. Analizujemy, jak przebiega komunikacja w tych naturalnych warunkach. To badania z pogranicza psychologii, kognitywistyki i filozofii. Interesuje mnie zwłaszcza, jak można badać ludzkie doświadczenie w jego kontekście społecznym i materialnym – nie tylko w laboratorium, ale w codzienności.

W psychologii często dominują eksperymenty, które redukują złożoność doświadczenia do prostych bodźców i reakcji. Ja staram się iść w stronę badań obserwacyjnych – bardziej ekologicznych i realistycznych. Uważam, że wiedza naukowa zawsze ma wymiar intersubiektywny – czyli taki, który można współdzielić i komunikować, ale nie w pełni obiektywny. W psychologii często dążymy do powtarzalności wyników, co jest cenne, ale nie wystarcza do zrozumienia doświadczenia człowieka.

Obok eksperymentu powinna istnieć też obserwacja. Biologia, fizyka, geologia – wszystkie te nauki łączą oba podejścia – obserwacyjny i eksperymentalny. W psychologii przez ostatnie dekady zaniedbano aspekt obserwacyjny, skupiając się na pomiarach i testach. Ja próbuję przywrócić równowagę – badać człowieka w świecie, a nie tylko w laboratorium, w duchu tzw. psychologii ekologicznej, w interdyscyplinarnej grupie Human Interactivity and Language Lab, pod kierunkiem mojej promotorki i przyjaciółki prof. Joanny Rączaszek-Leonardi.

***

Rozmawiała Mira Suchodolska (PAP)