Resort zdrowia i NFZ uruchomiły nowy serwis dotyczący chorób rzadkich

Platforma Informacyjna Choroby Rzadkie, stanowi realizację jednego z sześciu obszarów Planu dla Chorób Rzadkich, idea jej powstania wynikła z potrzeby zapełnienia luki informacyjnej, dlatego Minister zdrowia zdecydował o stworzeniu kompleksowego i wiarygodnego źródła informacji.

Wymiana wiedzy o chorobach rzadkich

Ideą przewodnią Platformy jest zwiększenie dostępności oraz wymiana wiedzy o chorobach rzadkich wśród wszystkich interesariuszy systemu ochrony zdrowia, a w szczególności lekarzy i pacjentów.

„Choroby Rzadkie” to: pacjenci z chorobami rzadkimi, ich rodziny i organizacje pacjentów, lekarze i inni pracownicy ochrony zdrowia (specjaliści pielęgniarstwa, położnictwa, fizjoterapii, dietetyki, logopedii, zdrowia publicznego), studenci kierunków medycznych (m.in. lekarskiego, pielęgniarstwa, fizjoterapii, dietetyki, analityki medycznej, biotechnologii medycznej, zdrowia publicznego), nauczyciele (zwłaszcza nauczyciele prowadzący edukację specjalną i studenci pedagogiki), organizatorzy ochrony zdrowia oraz ogół społeczeństwa.

Eksperckie treści

Materiały i treści umieszczane na Platformie będą cyklicznie aktualizowane przez grono specjalistów oraz ekspertów, którzy każdego dnia zajmują się osobami z podejrzeniem lub rozpoznaniem określonej choroby, lub grupy chorób rzadkich.

W celu zagwarantowania najwyższej jakości materiałów edukacyjnych podjęto decyzję, aby Platforma była portalem tworzonym przez grono ekspertów, zajmujących się w swojej codziennej praktyce chorobami rzadkimi.