Pacjenci chcą mieć wpływ na system

– To naturalny postulat. W Radzie NFZ mają swoich przedstawicieli przedstawiciele pracodawców, ministerstwa, a nie ma osób, do których ten system jest adresowany, czyli pacjentów – mówi ks. Nowak.

Swoje postulaty przedstawiał m.in. premierowi, resortowi zdrowia i innym organizacjom pozarządowym kilka dni temu. Bardzo prawdopodobne, że te rozwiązania zostaną wprowadzone. Nieoficjalnie wiadomo, że resort zdrowia nie porzucił jeszcze ostatecznie pomysłów na decentralizację NFZ. Jeśli dostanie akceptację, by zmieniać kształt Funduszu przed wyborami, to odpowiedni projekt ustawy przedstawi jeszcze na wiosnę.

Inna propozycja to utworzenie programów strategicznych obejmujących leczenie poszczególnych chorób: obok Narodowego Programu Onkologicznego także Program Leczenia Cukrzycy lub Program Leczenia Chorób Rzadkich. – Środowiska pacjenckie powinny zasiadać w radach tych programów, ponieważ to do nich są adresowane – mówi ks. Nowak.

Przyznaje jednak, że rząd niechętnie patrzy na ich tworzenie. Dlaczego? Urzędnicy tłumaczą, że po to, by nie dewaluować programów już istniejących (np. onkologicznego czy dotyczącego chorób psychicznych). Nieoficjalnie: utworzenie programu wiąże się z określeniem środków, które muszą iść z budżetu państwa lub NFZ na zwalczanie danej choroby. A takich, łatwych do zweryfikowania deklaracji, politycy wolą unikać.

Środowisko pacjenckie nie chce natomiast mieć wpływu na ustalanie list refundacyjnych, zasiadać w Agencji Oceny Technologii Medycznych lub Radzie Przejrzystości. – To bardzo techniczne prace. Oczywiście chcemy być partnerem w wyznaczaniu kierunków, pacjenci powinni być informowani, jak i dlaczego są podejmowane decyzje ich dotyczące– mówi ks. Nowak. – Nie budzi to kontrowersji wśród organizacji pacjenckich – zapewnia.

Mimo wszystko to newralgiczna sprawa dla organizacji pacjenckich. Przed wejściem w życie znowelizowanej ustawy refundacyjnej wpływ na decyzje refundacyjne – poprzez organizacje pacjenckie – próbowały uzyskać firmy farmaceutyczne lub grupy producentów. Potem miało się zmienić: tak przynajmniej deklarują eksperci związani z ministerstwem zdrowia. – Proces ustalania, jaki lek i z jaką ceną znajdzie się na liście refundacyjnej stał się dużo bardziej techniczny. Uczestniczy w nim przedstawiciel firmy i Ministerstwo, nie ma miejsca dla innych graczy – mówi rozmówca MP.

Środowisko pacjenckie tworzy też, komplementarny wobec projektów opracowywanych przez lekarzy, projekt zmian w onkologii. Znajduje się wśród nich m.in. propozycja zakładania „karty pacjenta onkologicznego”, która ułatwiałaby chorym poruszanie się w systemie.

źródło: Sylwia Szparkowska, Kurier mp.pl