Choroba Fabry’ego – czy pacjenci otrzymają szansę leczenia?

 6 minut

– Wczoraj otrzymałem list o odmowie refundacji. Brak refundacji jest ze względu na niewykazaną skuteczność tego leczenia. Od 12 lat przewodniczę stowarzyszeniu co roku spotykają się pacjenci, którzy są leczeni charytatywnie. Pacjenci mówią: dostałem pracę, skończyłem szkołę, wziąłem ślub – normalnie funkcjonują, żyją, nie mają powikłań. Widzę, ze leczenie jest skuteczne – przekonywał.

– We współpracy ze stowarzyszeniem złożyliśmy wniosek o dopuszczenie do procesu refundacyjnego na prawach strony – poinformował mec. Bartłomiej Kuchta. – Skoro nie ma alternatywnych metod leczenia, to zgodnie z polskim prawem leczenie lekiem, który pomaga, jest niezbędne. Taki lek powinien być w zasięgu każdego pacjenta. Jedynie dopuszczenie do procedury tych, których ona dotyczy, jest jedynym racjonalnym wyjściem z sytuacji – dodał.

– Na ustawie refundacyjnej Państwo polski zaoszczędziło ok. 2 miliardy złotych. To właśnie na choroby rzadkie państwo powinno przeznaczać takie środki. Nie na leczenie chorób, które mają wiele opcji leczenia. Choroby rzadkie powinny być wyłączone z obostrzeń. Miarą cywilizacji państwa polskiego jest pomoc osobom, które są w życiu słabsze i poszkodowane przez los – podkreślił mec. Kuchta.

Zaznaczył, że pacjenci nie są przedmiotem w jakimkolwiek postępowaniu refundacyjnym, ale podmiotem. Opieka nad osobami, które są słabsze i chore to wizytówka moralności instytucji państwa.

– Zespół Parlamentarny ds. Chorób Rzadkich rekomenduje Ministrowi Zdrowia RP wdrożenie programu leczenia choroby Fabry’ego dla 47 obecnie zdiagnozowanych pacjentów. Zapewni im to zachowanie sprawności pomimo choroby oraz zapobiegnie ciężkim bezpośrednio zagrażającym życiu powikłaniom – powiedziała poseł Barbara Czaplicka.

– Problem choroby Fabry’ego jest sztandarowym przykładem braku leczenia i systemu opieki nad chorobami rzadkimi – uznał Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich. – Brak refundacji to bezpośredni skutek braku Planu Narodowego. Problem osób z chorobą Fabry’ego odpowiada na pytanie, czy leczy się w Polsce choroby rzadkie – stwierdził.

Strony: 1 2 3